Innlent | Morgunblaðið | 29.8.2026 | 15:10 Áhrif Íslands í rannsókninni einstök Bandaríski hópurinn staddur í Kaldadal í vitundarvakningar- og fjármögnunarferð sinni til Íslands en á dagskrá var einnig fundur í húsnæði Íslenskrar erfðagreiningar með íslenska mergæxlisteyminu sem dr. Sigurður Yngvi Kristinsson prófessor fer fyrir. Ljósmynd/Gunnar Svanberg Skúlason Atli Steinn Guðmundsson [email protected] Setja bókamerki „Ég er nú ekki par ánægður, veit ekki hvað varð af farangrinum mínum, hann kom ekki með fluginu mínu,“ segir bandaríski Persaflóahermaðurinn Eric Blackburn frá Portland í Oregon á skjá fjarfundaforritsins Zoom, þar sem hann situr á hóteli í Reykjavík, en hlær í framhaldinu hjartanlega. Farangurinn var ekkert stórmál samanborið við það verkefni sem beið hans og föruneytis hans við komuna til landsins og nú er leyst með glæsibrag, mörg hundruð kílómetra hjólreiðar hóps sem taldi á þriðja tug ferðalanga í þriðju heimsókninni af þessum toga til Íslands í þeim tilgangi að vekja heimsbyggðina til vitundar um og safna fé til rannsókna á blóðkrabbameininu mergæxli. Hópurinn er breytilegur frá ári til árs, þetta er sem sagt ekki sama fólkið, Blackburn hafði aðeins einu sinni komið til Íslands fyrir þessa heimsókn sína sem var áramótaheimsókn með fjölskyldu sinni sem hann sagði frá í viðtali við mbl.is 7. júní í sumar þegar hann jafnframt ræddi sjúkdóm sinn. Frétt af mbl.is Persaflóahermaður hjólar um Ísland Blackburn þjáist af því forstigi mergæxlis sem kallast „mallandi mergæxli“, „smoldering myeloma“ á ensku, og dr. Sigurður Yngvi Kristinsson, prófessor í blóðsjúkdómum við læknadeild Háskóla Íslands, telur ekki heppilegustu þýðinguna, kann betur við „lullandi mergæxli“, en líklega þekkir enginn íslenskur fræðimaður mergæxli betur en prófessorinn sem er primus motor rannsóknarinnar Blóðskimun til bjargar sem um 80.000 Íslendingar hafa tekið þátt í. Forstjóri IMF til landsins Rætt verður við dr. Sigurð Yngva á mbl.is nú um helgina um nýjustu vendingar í rannsókn hans og auk þess heimsókn bandaríska hópsins sem fundaði með sérfræðingateymi Landspítalans og Íslenskrar erfðagreiningar um stöðu mergæxlismála skömmu eftir komu hópsins til landsins. Með í för voru dr. Saad Usmani læknir Blackburn, sem starfar við Memorial Sloan Kettering-krabbameinsmiðstöðina í New York og er sérfræðingur í mergæxlum, en hann hafði raunar áður fylgt öðrum hjólreiðahópi til landsins og kom því hingað til lands öðru sinni þegar hópurinn lenti fyrir um tíu dögum. Bakhjarl ferðarinnar – og fleiri slíkra vitundarvakningar- og fjársöfnunarferða um heiminn – er Alþjóðlega mergæxlastofnunin, The International Myeloma Foundation, IMF, sem heldur úti stuðningsverkefni við bandaríska hermenn með forstig mergæxlis eða mergæxli, en sjúkdómurinn hefur verið nokkuð áberandi meðal bandarískra hermanna sem orðið hafa berskjaldaðir fyrir háskalegum eiturefnum á ýmsum vígvöllum. Þess má geta að IMF hefur einnig styrkt rannsóknina Blóðskimun til bjargar frá upphafi hennar og með hópnum í för til Íslands var forstjóri IMF, Heather Cooper Ortner. „Táknrænt ferðalag fyrir okkur öll“ „Við munum funda með íslenska mergæxlateyminu og halda eins konar málstofu þar sem farið verður yfir stöðuna, ekki síst í íslensku rannsókninni,“ segir dr. Usmani frá, en stærstur hluti hjólreiðahópsins eru mergæxlissjúklingar sem staddir eru á mismunandi stigum sjúkdómsins og tóku þeir hvort tveggja til máls á fundinum um sjúkdómsástand sitt auk þess að hlýða á mál íslenska teymisins. Viðmælendur í þessu viðtali raða sér upp fyrir Gunnar Svanberg ljósmyndara sem var að minnsta kosti ljósmyndari líka í sams konar ferð í fyrra en blaðamanni er ekki kunnugt um hvort hann hafi einnig myndað hópinn í fyrstu Íslandsförinni 2024. Ljósmynd/Gunnar Svanberg Skúlason Velti lesendur því fyrir sér hvernig á því standi að hér í samtalinu við Blackburn, dr. Usmani og Ortner sé flakkað á milli málfræðilegra tíða svo nánast valdi sjóveiki er það vegna þess að hópurinn yfirgaf landið að mestu nú í byrjun liðinnar viku að verkefni sínu loknu. „Okkur langar til að skoða landið í þessum fjögurra daga hjólreiðum sem hefjast eftir fundinn í Íslenskri erfðagreiningu á morgun,“ heldur dr. Usmani áfram. „Við erum öll í þessu saman og þetta er táknrænt ferðalag fyrir okkur öll. Verkefnið er erfitt og það er mergæxli líka. Við vinnum þetta verk í nafni dásamlegs málstaðar fyrir IMF og það rannsóknarverkefni sem stofnunin stendur fyrir.“ Hlakkar mjög til verkefnisins Hann segir Blackburn hafa verið ötulan þátttakanda og öflugan liðsmann við að vekja almenning til vitundar um mergæxli auk þess sem fyrir atbeina hans hafi háar fjárhæðir safnast til að styrkja rannsóknir á sjúkdómnum. Blackburn er fulltrúi gríðarstórs hóps sem eru fyrrverandi hermenn með mergæxli eða forstig þess, en í raun eru engar opinberar tölur til um það hve stór sá hópur er. Frétt af mbl.is Ekkert krabbamein tilefni fleiri nýrra lyfja „Þetta er mikill heiður fyrir mig, ég hef aldrei komið að fjáröflun áður og það sem ég held að kannski kalli hve sterkast til fólks á þessum vettvangi er þegar ég segi mína sögu,“ segir Blackburn hinn farangurslausi á hótelinu í Reykjavík, „og þegar ég segi fólki að á Íslandi sé fólk svona langt komið í að rannsaka þennan sjúkdóm og ég sé að fara til Íslands til að hitta þetta fólk og safna fé til að styrkja rannsóknir á honum þá finn ég vel að fólki þykir mikið til koma og ég hlakka mikið til þessa verkefnis,“ bætir hann við. Þú færð vonandi skaplegra veður en þegar þú heimsóttir Ísland um miðjan vetur hér um árið. „Já, veðrið er fínt hérna núna þótt okkur hafi verið sagt að búast við öllu mögulegu,“ svarar Oregon-búinn og hlær við enda segist hann hafa pakkað miklum hlífðarbúnaði, þótt hann viti ekkert um afdrif þess búnaðar þegar viðtalið er tekið. Kunni einhverjir sig heiman að búa til allra veðra eru það líklega Íslendingar og hermenn. Katzman tekur í taumana Nokkuð fjölmennt var á fundinum á Zoom en það var Eric Katzman fjölmiðlafulltrúi leiðangursins sem stjórnaði fundarhöldum og þegar blaðamaður og fyrrverandi hermaður úr Persaflóastríðinu voru teknir að gantast með að herþjónusta væri frábær skóli til að læra að klæða sig eftir veðri, með tilheyrandi hlátrasköllum, greip Katzman í taumana og bauð áðurnefndum forstjóra IMF, Ortner, að gera grein fyrir aðkomu stofnunarinnar. Þess má geta að Ortner kom til Íslands, sat fundinn í Íslenskri erfðagreiningu og fylgdi vitundarvakningarhópnum um íslenska náttúru þótt hún hafi reyndar kosið að vera í bílnum. „Ég kem með í þessa för sem fulltrúi IMF sem stjórnar rannsóknum á mergæxli um allan heim og styður við hjólreiðahópinn sem er ekki bara hér á landi í þeim tilgangi að safna fé heldur til að skapa almenna vitund um sjúkdóminn og leiða fólki það fyrir sjónir að nú til dags býðst fjöldi möguleika og margs konar meðferð við mergæxli. Fólk hefur núna góða ástæðu til að vera vongott, hvort sem það er á forstigi mergæxlis eins og Eric eða er komið með mergæxli,“ segir Ortner frá. Dr. Sigurður Yngvi Kristinsson er í miklum metum hjá Ortner og raunar öllu föruneyti hennar, stjórnandi þess mikla eljuverks sem rannsóknin Blóðskimun til bjargar hefur verið. Dr. Sigurður hefur rætt við Morgunblaðið og mbl.is áður og væntanlegt er viðtal við hann um hvað unnist hafi í baráttunni upp á síðkastið. Ljósmynd/Háskóli Íslands/Kristinn Ingvarsson „Allir eru að fara að hjóla nema ég sem er hér til að veita andlegan stuðning og sýna hópnum þakklæti mitt því allt í allt hefur þessi hópur safnað tæplega einni og hálfri milljón,“ dala segir forstjórinn og sú upphæð til rannsókna á illvígum sjúkdómi hlýtur ein og sér að teljast stórsigur, um það bil 180 milljónir íslenskra króna. Hvernig nákvæmlega nýtið þið þá fjármuni sem safnast? „Það er mjög góð spurning,“ svarar Ortner og segir í framhaldinu að fénu sé dreift milli rannsóknaraðila, meðal annars eftir því hvar rannsókna og stuðnings sé mest þörf. „Við erum mjög heppin að því leyti að við eigum okkur mjög góða samstarfsaðila, hvort tveggja lyfjafyrirtæki, sem einnig afla fjár til rannsókna, en líka hópa eins og þennan sem afla fjár með því að safna áheitum,“ segir hún. Gjörv hönd sjúklinga á plóg Þá leggi einstaklingar gjörva hönd á plóg, fólk sem á einhvern hátt hafi orðið fyrir áhrifum sjúkdómsins, annaðhvort í gegnum vini eða fjölskyldu, eða þjáist sjálft af honum. „Við höfum til dæmis aflað hárra upphæða í gegnum samfélagið í kringum Eric sem hefur stutt hann í baráttunni. Við erum einfaldlega mjög heppin og við höfum, gegnum þessa vinnu, öðlast mjög gott tækifæri til að hafa áhrif á vísindin og við erum einstaklega ánægð með samstarfið við dr. Sigurð Yngva Kristinsson og hans fólk við Háskóla Íslands,“ segir Ortner stolt. „Við erum mjög spennt fyrir fundinum með íslenska teyminu,“ heldur hún áfram, „við höfum fylgst með gangi mála hér á Íslandi gegnum stóru rannsóknina hér í áratug og úr henni höfum við fengið heilmiklar upplýsingar. Við höfum núna miklu meiri skilning á því hverja telja beri í áhættuhópi vegna mergæxlis, við munum fá að sjá rannsóknarstofuna og hitta vísindamennina sem veitir okkur innsýn í það hvernig þeirra starf fer fram, byggt á rannsókn sem nær til heillar þjóðar,“ segir Ortner og gluggi Usmani læknis á Zoom virkjast skyndilega þegar hann tekur til máls. „Ég er algjörlega sammála þessu, ég held að þetta sé mjög mikilvægt fyrir okkur, að fá að sjá hvernig þessi vinna er unnin,“ segir dr. Usmani sem telur það einstakt að biðla til heillar þjóðar um að koma í blóðskimun til að framkvæma rannsókn á krabbameinssjúkdómi og fá slíka svörun sem raunin varð í tilfelli dr. Sigurðar Yngva og samstarfsfólks hans, 80.000 manns þætti vissulega ekkert kraftaverk í Bandaríkjunum, en þegar litið er til þess að Íslendingar eru nokkrum þúsundum færri en íbúar Tulsa í Oklahóma, sem fæstir Bandaríkjamenn myndu kalla stórborg, eru 80.000 þátttakendur í læknisfræðilegri rannsókn ævintýralegur fjöldi. Líka spennandi að sjá eldfjöll Aðspurður telur Blackburn sjálfur starfið á Íslandi einstakt og vel við hæfi að