Innlent | Morgunblaðið | 17.8.2026 | 23:00 „Við fáum hann aldrei aftur til okkar“ Berglind og Pétur ásamt Úlfi, eldri syni sínum, sem heldur á mynd af litla bróður. Erfiðast finnst þeim þegar fólk gefur þeim óumbeðin ráð við sorginni. Þau vilja frekar að fólk hlusti. mbl.is/Eyþór Sólrún Lilja Ragnarsdóttir [email protected] Setja bókamerki Elmar Pétursson var aðeins eins og hálfs árs þegar hann lést þann 14. janúar síðastliðinn. Fimm dögum áður hafði hann fengið háan hita sem leiddi af sér hitakrampa, eins og hann hafði fengið oft áður, en í þetta skipti lenti hann í hjartastoppi. Endurlífgun bar árangur en of langur tími hafði liðið og Elmar hafði orðið fyrir miklum súrefnisskorti. Honum var haldið á lífi þar til ljóst var að ekkert meira væri hægt að gera og þurftu foreldrar hans að taka þá ólýsanlega erfiðu ákvörðun að taka öndunarvél hans úr sambandi. „Læknarnir tilkynntu okkur að það væri í raun ekki hægt að halda áfram. Heilaskemmdirnar væru það miklar að hann gæti ekki lifað með neinni sæmd,“ segir Pétur Guðnason, faðir Elmars, en blaðamaður settist niður með honum og Berglindi Ólafsdóttur, móður Elmars, á heimili þeirra í Breiðholtinu. Heimili sem var áður fullt af lífi, en eftir andlát Elmars hefur þögnin verið þrúgandi. „Svo fengum við einhvern tíma með honum þar sem við fengum að kveðja hann. Skipta um bleyju á honum og setja í föt. Eftir það tók starfsfólkið á spítalanum við og öndunarvélin var tekin úr sambandi. Við fengum líka stund með honum eftir það og kvöddum hann. Svo fórum við heim án hans, sem var mjög erfitt, og við tók hræðilegur tími,“ segir Pétur jafnframt. „Það er svo rangt að labba út af spítalanum ekki með barnið sitt,“ bætir Berglind við, en það tekur mikið á hana að rifja þetta upp. Þegar þau komu heim fóru að sækja á þau spurningar um hvað hefði eiginlega gerst og hvort hægt hefði verið að bregðast öðruvísi við. Hvernig gat litli gleðigjafinn þeirra hafa lent í hjartastoppi aðeins nokkrum klukkutímum eftir að hann var dansandi af gleði í stofunni heima, svo fullur af orku og lífi, jafnvel þótt hann væri með hita? Þau vildu fá svör og ákváðu að ganga á eftir þeim. Niðurstöður rannsókna leiddu í ljós að Elmar hafði verið með arfgengan hjartagalla, langt QT-heilkenni (e. long QT syndrome type 1) sem er truflun á rafleiðni hjartans og veldur því að lengri tíma tekur fyrir slegla hjartans að dragast saman og slaka á. Misjafnt er hversu mikið einstaklingar með sjúkdóminn finna fyrir einkennum en hann getur valdið hjartsláttartruflunum og skyndidauða. Ef tekið hefði verið hjartalínurit af Elmari í eitthvert þeirra skipta sem hann fékk hitakrampa hefði þetta lengda bil líklega komið í ljós og hægt hefði verið að halda sjúkdómnum í skefjum með lyfjagjöf. „Við vorum svo oft með hann uppi á spítala, og allar rannsóknirnar sem voru gerðar, eins og segulómun, hún er rándýr og það er ekkert auðvelt að komast í hana. Hjartalínurit er mjög aðgengilegt og kostar ekki mikið. Og svo auðvelt í framkvæmd. Bara ef einhverjum hefði dottið í hug hjartað,“ segir Berglind og bendir á að alltaf sé tekið hjartalínurit af fullorðinni manneskju sem kemur inn á spítala með flog. Það hafi hins vegar ekki verið hluti af verkferlum með börn. Nú hefur því verið breytt og tekið er hjartalínurit af börnum sem koma inn með flókna hitakrampa. Ef litið var af Elmari eitt augnablik var hann kominn upp á borð, inn í skáp eða upp í hillu, en hann hafði mikla hreyfifærni miðað við aldur. Sendur í erfðarannsókn Elmar fæddist í Gautaborg þann 20. júlí 2024 og hefði því orðið tveggja ára í sumar. Hann var að sögn foreldranna mikill orkubolti, fljótur að læra nýja hluti og hafði ótrúlega hreyfifærni miðað við aldur. Var mikið náttúrubarn sem elskaði að vera úti og skoða nýja hluti, helst með blóm eða ber í höndunum. Heima tætti hann út úr öllum skápum og ef litið var af honum eitt augnablik var hann kominn upp á borð eða inn í skáp. Þá leit hann mikið upp til Úlfs, stóra bróður síns, og gat orðið mjög argur ef honum tókst ekki að gera sömu hluti og hann. Fjölskyldan bjó enn í Svíþjóð þegar Elmar fékk fyrst hitakrampa út frá veikindum og var hann fluttur með sjúkrabíl á spítala þar sem tekin voru lífsmörk en engar frekari rannsóknir gerðar. Svipað verklag er viðhaft hér á landi og í raun hefur ekki verið talið nauðsynlegt að börn komi inn til skoðunar eða eftirlits þegar þau fá hitakrampa í fyrsta skipti. Í byrjun október í fyrra fékk Elmar aftur hitakrampa en þá var fjölskyldan flutt til Íslands. Sá krampi leið hratt hjá og miðað við hvernig tekið var á málum fyrst þegar hann fékk krampa ákváðu þau að fara ekki með hann til læknis, enda virtist allt eðlilegt þegar krampinn var liðinn hjá. Um miðjan október veiktist hann aftur og fékk þá þrjá krampa á sex klukkutímum. Við fyrsta krampann fóru þau með sjúkrabíl upp á spítala, þar sem hann var skoðaður og þau síðan send heim. Þegar hann fékk tvo krampa með skömmu millibili fóru þau aftur með drenginn á spítala og kröfðust þess að hann yrði sendur í einhverjar rannsóknir. Þetta gæti ekki verið eðlilegt. Þá var hann yfir nótt á spítalanum þar sem hann var tengdur við súrefnismettunarmæli. Þær mælingar sýndu ekkert óeðlilegt en ákveðið var að taka einnig heilalínurit daginn eftir og senda hann í segulómun. Eftir að Elmar fékk krampa aftur í nóvember var ákveðið að hann skyldi fara í erfðarannsókn og var þá verið að horfa til mögulegra taugasjúkdóma, eins og flogaveiki. „Þau voru með fókusinn á eitthvað taugatengt og það voru þau að skoða vel,“ segir Berglind. Hjartað var hins vegar ekkert skoðað. Elmar litli leit upp til Úlfs, stóra bróður síns, og gat orðið mjög argur þegar hann gat ekki gert allt það sama og hann. Fráfall Elmars hefur tekið mikið á Úlf og honum finnst gott að fá að tala litla bróður við vini sína. Fór í hjartastopp Elmar var nokkuð hraustur næstu vikurnar og fékk ekki hita í um tvo mánuði, ekki fyrr en daginn örlagaríka, 9. janúar síðastliðinn. Pétur sótti hann til dagmömmu og þegar þeir feðgar komu heim tók hann eftir því að Elmar var kominn með hita en hann hresstist við að fá hitalækkandi. „Hann var mjög hress þetta kvöld, hann var að horfa á söngvalög í sjónvarpinu og dansandi út um allt. Og við vorum að dansa með honum,“ segir Pétur, en þessi gleði var einkennandi fyrir litla fjörkálfinn. Rétt fyrir miðnætti fann Berglind að hann var orðinn mjög heitur aftur. Þau gáfu honum aftur hitalækkandi en skömmu síðar fékk hann hitakrampa. „Krampinn lýsti sér þannig að hann stífnaði allur upp, kipptist til, öndunarvegurinn spasmaði þannig að hann andaði ekki og blánaði allur upp. Svo ældi hann en hann hafði gert það áður. Hann hafði náð sér út úr þessu áður en í þetta skipti byrjaði hann aldrei að anda aftur og fór í hjartastopp eftir um þrjár mínútur.“ Pétur var vanur að hringja á sjúkrabíl þegar Elmar fékk krampa og hann gerði það líka þetta kvöld. Þau voru orðin nokkuð vön að eiga við krampana og báru sig því fyrst að eins og venjulega, en þegar þau áttuðu sig á að hann væri kominn í öndunarstopp hófu þau strax endurlífgun. Sjúkraflutningamenn tóku við og haldið var áfram með endurlífgun á leiðinni á spítalann. Þá fékk Elmar adrenalín í tvígang og eftir seinna skiptið fór hjartað aftur í gang. Þá hafði hann verið í hjartastoppi í rúmlega hálftíma. Fyrsta sólarhringinn dvöldu þau á gjörgæslu á Landspítalanum á Hringbraut á meðan var verið að ná Elmari stöðugum, en ljóst var að hann hafði orðið fyrir miklum súrefnisskorti, sem ýmis frekari áhætta fylgir, eins og heilabjúgur. Bjúgurinn varð svo mikill að Elmar þurfti að fara í aðgerð þar sem höfuðkúpan var opnuð til að létta á þrýstingi á heilann. Aðgerðin sem slík gekk vel en þau vissu strax þá að vonin var ekki mikil. „Það var ennþá blóðflæði en við vissum alltaf að þetta yrði ekki góð niðurstaða,“ segir Pétur. Niðurstöður úr myndatökum eftir aðgerðina gáfu þeim einhverja von en það fór fljótlega að halla undan fæti. „Maður fann það og sá, hjartslátturinn hans var farinn að minnka og heilabjúgurinn hélt áfram að aukast,“ segir Berglind. Þá vissu þau að þetta gat bara farið á einn veg. Í ljós kom saga um dauðsföll Þegar Elmar var látinn áttu þau fundi með bæði taugalæknum og gjörgæslulæknum. Einn heila- og taugaskurðlæknir taldi að Elmar hefði kafnað vegna þess að hann ældi en þau voru ekki sátt við þá skýringu. Barnalæknir og taugalæknir sem þau hittu vegna erfðarannsóknarinnar sem Elmar hafði farið í í nóvember voru heldur ekki sammála þeirri niðurstöðu. Börn væru ekki að deyja úr hitakrampa og ekkert benti til þess að það væri raunin í þessu tilfelli. Þeir töldu líklegt að hann væri með einhvern erfðasjúkdóm. Samkvæmt fyrstu niðurstöðum rannsókna var þó ekkert sem benti til þess að Elmar hefði verið með taugasjúkdóm en erfðalæknir vildi skoða niðurstöðurnar betur. Þá var spurt út í fjölskyldusögu, hvort það væri saga um skyndileg dauðsföll. Kom þá í ljós að saga var um það í fjölskyldu Péturs en eitt slíkt tilfelli hafði verið afgreitt sem flogaveiki. Erfðalæknirinn vildi þá skoða hjartsláttaróreglu sem getur leitt til skyndidauða og reyndust bæði Pétur og Úlfur, eldri sonur þeirra, vera með long QT týpu 1, ásamt Elmari. Þar sem Pétur er arfberi eru 50 prósent líkur á að börn þeirra Berglindar fái sjúkdóminn einnig. Þeir sem eru með heilkennið eru viðkvæmir fyrir líkamlegu og andlegu álagi, öllu sem getur komið adrenalínkerfi líkamans í gang og hraðað hjartslættinum. Þegar hjartslátturinn eykst gerir það hjartanu erfiðara fyrir að jafna sig eftir hvert slag. Einkennin geta verið þau að það líður yfir fólk eða það fær flogakast. Þá getur fólk verið viðkvæmara fyrir ákveðnum lyfjum. Berglind og Pétur segja í raun ekki hægt að vita með vissu hvort Elmar hafi fengið raunverulega hitakrampa eða hvort þetta hafi eingöngu verið einkenni long QT. Líklegt er að hann hafi verið með hitakrampa sem hafi valdið miklu álagi á líkamann, sem olli hjartsláttaróreglu og skyndilegu hjartastoppi, að sögn erfðalæknis. Margir sem glíma við heilkennið fá engin einkenni og er Pétur einn þeirra. Móðir hans, sem líka greindist með sjúkdómi