Innlent | mbl | 1.3.2026 | 11:50 „Ég vil vara þig við, þetta er ógeðslegt“ „Aðdragandinn hefur verið frekar langur. Mamma missir verulega heilsuna fyrir um fjórum árum síðan og fær þessa greiningu fyrir þremur árum, að hún sé með óskilgreinda heilabilun. Það er sárt að hugsa til þess hvernig að öllu því ferli var staðið gagnvart okkur aðstandendum,“ segir Ingibjörg, hér til hægri, í samtali við mbl.is. Ljósmynd/Aðsend Egill Aaron Ægisson [email protected] Setja bókamerki Eftir skamma dvöl á legudeild Landspítalans í janúar vegna alvarlegra veikinda átti að senda móður Ingibjargar Elínar Viðarsdóttur heim til sín, þar sem hún bjó ein. Hún hafði þá verið greind með verulega vitræna skerðingu og var komin með samþykkt færni- og heilsumat fyrir hjúkrunarplássi, en biðin eftir slíku plássi hleypur á mörgum mánuðum og jafnvel yfir ár. Í samtali við mbl.is lýsir Ingibjörg nokkrum af þeim fjölmörgu hnökrum sem aðstandendur mæta þegar heilsu eldra fólks hrakar. Hún segir kerfið flókið og lítt styðjandi við aðstandendur. Frétt af mbl.is Nýrri bráðamatsdeild ætlað að dreifa álagi Aðdragandinn verið langur „Aðdragandinn hefur verið frekar langur. Mamma missir verulega heilsuna fyrir um fjórum árum síðan og fær þessa greiningu fyrir þremur árum, að hún sé með óskilgreinda heilabilun. Það er sárt að hugsa til þess hvernig að öllu því ferli var staðið gagnvart okkur aðstandendum,“ segir Ingibjörg. Hún kveðst fyrst hafa fengið staðfestingu á heilabilun móður sinnar, Fríðu Einarsdóttir, frammi á gangi deildar á heimsóknartíma á Landspítalanum, þar sem móðir hennar lá inni vegna veikinda. Þegar Ingibjörg spurði klökk um hver næstu skref væru í ferlinu var henni bent á að taka með sér upplýsingabækling um heilabilun á leiðinni úr heimsókninni. Henni finnst að hægt væri að færa aðstandendum fyrstu fréttir af slíkri greiningu af meiri nærgætni en fyrir framan ókunnugt fólk sem er að heimsækja aðra sjúklinga á spítalanum. Frétt af mbl.is Óbreytt staða þrátt fyrir að LSH hafi fengið 34 rými Ingibjörg og móðir hennar Fríða Einarsdóttir. Ljósmynd/Aðsend Fékk skýrt ráð frá öldrunarlækni Við tók endurhæfing á Landakoti en að henni lokinni var móðir hennar send heim og þurfti þá að koma á margvíslegri þjónustu til að hún gæti búið áfram sjálfstætt. Þar mætti Ingibjörg ráðaleysi; óljóst var hvert ætti að leita, hvaða úrræði stæðu til boða og hverju móðir hennar ætti rétt á. Hún segir öldrunarlækni á Landakoti hafa varað sig við því að hún yrði mögulega beðin um að axla ábyrgð á hluta af þjónustu móður sinnar. Ráðið var skýrt: að segja nei. Hún ætti rétt á að vera dóttir og elskandi aðstandandi en ekki starfsmaður í þjónustu kerfisins. Skömmu síðar var hún beðin um að annast hluta lyfjagjafar og rifjuðust þá upp orð læknisins. „Ég sagði þvert nei. Mér fannst það virkilega erfitt en ég á þann rétt að fá að vera bara dóttir móður minnar, en ekki þjónustuaðili. Upplifun mín var að það væri verið að reyna að koma yfir á aðstandendur þjónustu sem hún átti rétt á. Við eigum bara að fá að vera aðstandendur en ekki festast í þungu umönnunarhlutverki sem mögulega leiðir til kulnunar ættingja vegna langvarandi álags,“ segir Ingibjörg og heldur áfram: „Ef ég hefði tekið að mér þessa þjónustu þá hefði ég ekki mátt fara frá í sólarhring án þess að þurfa að biðja einhvern annan um að hlaupa í skarðið fyrir mig. Það er enginn sem leiðir þig í gegnum kerfið og segir þér hvaða þjónustu og úrræði aldraði einstaklingurinn á rétt á og er málsvari þinn sem ættingi”. Frétt af mbl.is Metfjöldi bíður bráðamóttöku Að beiðni Ingibjargar var þá haldinn fjölskyldufundur með læknum og hjúkrunarfræðingum. Þar var Ingibjörgu og systkinum hennar boðið að móðir þeirra yrði flutt í biðpláss á Heilbrigðisstofnun Suðurnesja (HSS) þar sem hún myndi bíða eftir hjúkrunarrými á höfuðborgarsvæðinu. Ljósmynd/Aðsend Sjö sinnum á bráðamóttöku frá október Að sögn Ingibjargar gengu síðustu tvö ár ágætlega. Móðir hennar hafi notið ríkulegs stuðnings til að búa áfram heima, farið í dagþjálfun fyrir fólk með heilabilun í Drafnarhúsi, sem hafi verið dýrmætt fyrir hana, og notið aðstoðar heimahjúkrunar, félagsþjónustu og ættingja. Í október síðastliðnum hafi hins vegar heilsu móður hennar tekið að hraka. Frá því í október þangað til í janúar hafi Ingibjörg farið sjö sinnum með móður sína á bráðamóttökuna vegna margvíslegra veikinda og óráðs. Í síðasta skiptið var móðir hennar lífshættulega veik af inflúensu. „Það voru tekin lífsmörk af henni frammi á biðstofunni þegar ég kom með hana og hún var keyrð inn og þá sagði hjúkrunarfræðingurinn við mig: „Ég vil vara þig við, þetta er ógeðslegt.“ Ég veit ekki alveg hvað ég ímyndaði mér að myndi blasa við mér þegar hurðin inn á bráðadeildina myndi opnast, hvort það væri allt úti í blóði eða hvort eitthvað hræðilegt hefði gengið á, en þá sagði hún: „Þetta er það sem stjórnvöld eru að bjóða okkur upp á og segja að sé í lagi,“ segir Ingibjörg og lýsir göngum bráðamóttökunnar sem yfirfullum af alvarlega veiku fólki. „Starfsfólkið var hlaupandi á milli sjúklinga að gera sitt besta til að sinna bráðveikum sjúklingum en álagið er augljóslega gífurlegt á heilbrigðisstarfsfólki. Þau eiga endalaust mikið hrós skilið fyrir starf sitt. Ég finn til með þeim og fyllist aðdáun að þurfa að vinna í þessum aðstæðum sem ráðamenn okkar hafa legið sofandi yfir að færa í mannsæmandi ástand fyrir starfsfólk, sjúklinga og aðstandendur.“ Frétt af mbl.is „Við getum ekki búið við þessar aðstæður“ Ljósmynd/Aðsend Átti að senda hana heim Móðir hennar, sem var vart hugað líf um tíma, lá í átta daga inni á bráðamóttöku áður en hún fékk annað legurými innan spítalans og var mjög illa áttuð og veikburða. „En eftir rúma viku á þeirri legudeild var útskriftarteymið komið í gang og það átti að fara að senda hana heim,“ segir Ingibjörg og bætir við að þarna hafi móðir hennar verið komin með greiningu á verulegri vitrænni skerðingu, sem og með samþykkt færni- og heilsumat fyrir hjúkrunarrými. Hún hafi átt erfitt með að nota salerni sjálf og verið enn mjög lasburða. „Það hljóta allir að sjá það að kona sem svarar því til að árið sé 2001 geti ekki farið heim til sín. Hvað er kerfið að bjóða aðstandendum og eldra fólkinu okkar upp á? Hún er engan veginn fær um að hugsa um sig sjálf. Biðtíminn fyrir fólk sem býr enn sjálfstætt heima með samþykkt pláss eftir hjúkrunarrými er um eitt ár. Ég brotnaði algjörlega niður fyrir framan hjúkrunarfræðing og benti á að þetta væri ekki hægt. Það væri ekki hægt að bjóða henni eða okkur aðstandendum upp á þetta. Ég þurfti að segja að við fjölskyldan ætluðum ekki að taka þátt í því að vera áfram að sinna þungri umönnun og með því félli það um sjálft sig að hún yrði send heim. Ég þurfti að neita því að taka við henni heim og þá var hlustað á mig og ég hlaut skilning á ástandinu”. Frétt af mbl.is Mestu vonbrigðin í forstjóratíð Runólfs Ingibjörg bendir á að móðir hennar, sem starfaði sem ljósmóðir og tók á móti yfir 300 börnum, eigi betur skilið með hrakandi heilsu en kerfið bjóði upp á. Ljósmynd/Aðsend Í engri aðstöðu til að neita boðinu Að beiðni Ingibjargar var þá haldinn fjölskyldufundur með læknum og hjúkrunarfræðingum. Þar var Ingibjörgu og systkinum hennar boðið að móðir þeirra yrði flutt í biðpláss á Heilbrigðisstofnun Suðurnesja (HSS) þar sem hún myndi bíða eftir hjúkrunarrými á höfuðborgarsvæðinu. „Við vorum í engri aðstöðu til þess að neita þessu boði þótt það væri ekki nálægt okkur. Á helstu stöðum höfuðborgarsvæðisins er um tveggja til þriggja mánaða bið eftir biðplássi fyrir hjúkrunarrými. Það er eitthvað sem var óhugsandi; að hún væri að bíða á spítalanum í svo langan tíma eftir biðplássi.“ Innan fárra daga var móðir Ingibjargar komin á HSS og bíður þar nú eftir hjúkrunarrými nær heimili fjölskyldumeðlima á höfuðborgarsvæðinu. Enginn þeirra býr í Keflavík en Ingibjörg tekur þó fram að gagnrýnin beinist alls ekki að stofnuninni sjálfri né heilbrigðisstarfsfólki sem vinni þrekvirki á degi hverjum við ólíðandi aðstæður. „Það eru allir að gera sitt besta inni í brennandi heilbrigðiskerfi sem fólkinu sem stýrir þjóðarskútunni okkar ætti að hafa verið fyrir löngu ljóst í hvaða ófremdarástand stefndi í þó nokkur ár,” segir Ingibjörg. Raunveruleikinn ólíðandi „Það er rosalega skakkt að vera einhvern veginn hálfómögulegur yfir því að hún sé þar, af því ég veit að hún er í mun betri og öruggari höndum en margir aðrir í hennar sporum. Hún er komin með þetta biðpláss og þótt það sé fjarri fólkinu hennar má hún víst teljast heppin. En við erum samt að horfa á það að hún sé ekki að komast að á hjúkrunarheimili, þó að hún sé metin ófær um að vera ein og með skerta vitræna getu, fyrr en í fyrsta lagi í júlí. Þangað til bíður hún í Keflavík. Sá raunveruleiki sem við stöndum frammi fyrir er ólíðandi; að eftir að manneskja er dæmd ófær um að búa ein sé samt reynt að senda hana heim í ómögulegar og hættulegar aðstæður fyrir hana sjálfa og leggja erfiða og flókna umönnun yfir á fjölskylduna.“ Þá bendir Ingibjörg jafnframt á að 740 manns séu nú með samþykkt færni- og heilsumat, þar af yfir 100 sem bíða á spítalanum eftir hjúkrunarrými. „Kerfið er löngu sprungið, hjúkrunarpláss eru fá og biðtíminn of langur. Mamma er bara ein af þessum stóra hópi aldraðs fólks sem bíður og ljóst er að það eru fleiri sem hafa svipaða sögu að segja og eru að berjast áfram inni í kerfinu fyrir aðstandanda sínum. Það gerir mig mjög hrygga og hugsi yfir því hvernig komið er fram við stóran hóp aldraðra sem þarf hvað mest á þjónustu á að halda og stjórnvöld of sein að grípa í taumana. Það er fólk á bakvið þessar tölur og enn fleiri aðstandendur sem krefjast breytinga fyrir eldra fólkið okkar. Heilbrigðiskerfið er að hrynja undan okkur og raunverulegra aðgerða er þörf.“ Aðspurð kveðst Ingibjörg vissulega vera þreytt. Það sé nógu erfitt og mikið álag að horfa upp á ástvin missa heilsu sína og minni. Að sama skapi sé erfitt að vera einnig í baráttu við kerfið. Þá bendir hún á að móðir hennar, sem starfaði sem ljósmóðir, eigi betra skilið með hrakandi heilsu en kerfið bjóði upp á. „Þetta er